Rede de Investigação International lança uma nova plataforma de comunicação

Maior proximidade entre famílias, maior facilidade na interação com os centros de investigação, e respostas mais rápidas para a comunidade afetada, são alguns dos objetivos da nova plataforma criada pela CDG & Allies – PPAIN.

O novo website servirá como uma plataforma de recrutamento de famílias e pacientes para os diversos projetos de investigação, para a divulgação dos respetivos resultados, bem como para reforçar o conhecimento sobre as abordagens inovadoras que visam responder às necessidades da comunidade CDG” revela Paula Videira, directora da CDG & Allies – Professionals and Patient Associations International Network (CDG & Allies PPAIN) e UCIBIO, e professora da Faculdade de Ciências e Tecnologia da Universidade NOVA de Lisboa.

A CDG & Allies – PPAIN é uma iniciativa única a nível global”, afirma Vanessa Ferreira, fundadora da associação portuguesa CDG e da rede mundial. “É a única plataforma no mundo cuja investigação é liderada por pacientes e famílias, e que foi pensada para responder às suas necessidades de forma holística. Na procura de soluções para um grupo de doenças raras sem cura, reunimos 40 colaboradores de cerca de dez países diferentes – maioritariamente médicos, investigadores, psicólogos, entre outros profissionais –, que trabalham de forma altruísta para o progresso da investigação básica e clínica das CDG”, conclui Vanessa Ferreira.

 

 

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