Sessão de sensibilização e Exposição Rara trazem Esperança a quem vive com a “Doença Rara”

No Dia Internacional das Doenças Raras, 28 de fevereiro, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras promove uma sessão de sensibilização na Assembleia da República (AR), com o objetivo de informar decisores, doentes e público em geral sobre a importância desta temática. Neste dia será também inaugurada oficialmente a exposição internacional ‘Expression of Hope III’ que ficará patente no Hall de Entrada do Edifício Novo AR até 16 de março.

Na Sessão, que decorrerá no Auditório António de Almeida Santos, na AR, serão apresentadas, para além dos fundamentos das doenças raras e a realidade da investigação nesta área em Portugal, as dificuldades com que se debatem doentes, associações e profissionais de saúde ligados às doenças raras, bem como as conclusões do encontro realizado no dia anterior, no Instituto Nacional de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge, denominado “Mostre que apoia as Doenças Raras”.

Através da Arte surge uma mensagem de Esperança. ´Expression of Hope III’ reúne 25 obras realizadas por pessoas que vivem com uma doença rara do grupo das Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS). Uma celebração de esperança e de determinação por parte de Pessoas Raras que assumiram o compromisso de sensibilizar para estas patologias partilhando as suas histórias únicas através da arte.

É o caso de Michelle Jones, australiana que sofre com Doença de Gaucher, mas quer ser vista como bonita e única, e não como alguém que sofre de uma doença”. Decidiu, por isso, apresentar nesta exposição uma célula de Gaucher, símbolo de imperfeição”, mas que traduz beleza, individualidade e também vida”, pedindo aos espetadores que desafiem as noções tradicionais de beleza” e abracem as diferenças e imperfeições”. E o de Victor Palacios, da Colômbia, que diagnosticado com Mucopolissacaridose continua a sonhar. Considera que só quando deixarmos de sonhar é que ficaremos verdadeiramente doentes”, e é isso que quer mostrar com a sua obra.

As obras destes e de 23 outros autores estão disponíveis a partir de 28 de fevereiro. Venha conhecê-las, assista à sessão e compreenda um pouco mais sobre como é a vida com uma doença rara.

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