Registo de doenças raras ‘é uma necessidade premente’

A Diretora Regional da Saúde defendeu, em Ponta Delgada, a criação de um registo regional de doenças raras nos Açores. Tânia Cortez salientou as dificuldades que resultam de ainda não terem sido definidos centros de referência, mas frisou que a aplicação do cartão de identificação do utente com doença rara, pela Direção Geral de Saúde, pode ser “um veículo que permita identificar essas doenças”.

A Diretora Regional falava à margem de um seminário alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras, que decorreu no Hospital do Divino Espírito Santo. Tânia Cortez admitiu que ainda não será possível fazer o levantamento de todas as doenças raras, mas salientou que é possível seguir os utentes que estão a ser acompanhados nos hospitais e centros de saúde.

A investigação desenvolvida em torno da doença rara de Machado-Joseph foi apontada neste seminário como um bom exemplo do conhecimento alcançado sobre esta patologia. A aposta é justificada pela taxa de prevalência, mais elevada do mundo, sendo que um em cada 2.492 Açorianos é afetado.

Na ilha das Flores, a prevalência é de um para 146 indivíduos, segundo os últimos dados, do Serviço de Neurologia do Hospital Divino Espírito Santo de Ponta Delgada.

A Diretora Regional da Saúde defendeu que a investigação deve acompanhar outras patologias raras, para que a resposta aos doentes possa ser melhorada.

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